En juillet 2018, nous avons eu le bonheur de faire la rencontre de notre petit bout d’amour, Marceau. Je souhaitais allaiter et mon conjoint m’a soutenue dans mon choix.

Marceau passait plusieurs heures par jours au sein. Avec la canicule, il tétait régulièrement de toutes petites quantités. Ma belle-sœur a accouché 9 jours après moi. Pour lui rendre visite, j’ai tiré mon lait afin d’éviter une tétée sur place. je n’étais pas encore au point pour le mettre au sein discrètement. Il l’a bu d’une traite. Il acceptait donc très bien la tétine du biberon. A 10 jours, en raison de la canicule, Marceau a été déshydraté et hospitalisé 48h. Tout est vite revenu à la normale, des tétées courtes mais régulières, une hydratation efficace.

Fatiguée par l’allaitement, nous avons pris la décision avec mon conjoint de passer au biberon. Et ce très vite puisque Marceau venait d’avoir trois semaines. Je tirais mon lait et nous avons introduit le lait artificiel aux protéines de lait de vache. Marceau pleurait en prenant ses biberons. Puis les a tous refusés y compris ceux contenant mon lait.

Lorsque nous lui mettions la tétine du biberon dans la bouche, il la recrachait sans même téter. J’ai donc continué l’allaitement (un allaitement fatiguant mais qui avec du recul m’a énormément plu).

L’ostéopathe nous a parlé de l’intolérance et de l’allergie aux protéines de lait de vache. Elle nous a conseillé d’essayer un lait à base d’autres protéines plus particulièrement le lait de chèvre. Après en avoir discuté avec notre médecin traitant qui suivait Marceau depuis sa naissance, il ne semblait pas opposé à cette proposition. Nous avons donc testé le lait de chèvre. La réaction de Marceau fut sans appel, il refusait de tirer sur la tétine, et lorsque nous faisions couler du lait dans sa bouche, il pleurait.

À la suite de cette tentative, l’ostéopathe m’a demandé si les réactions de Marceau (peau rouge, boutons, régurgitations, coliques…) étaient plus importantes lorsque je mangeais des produits à base de lait de vache. Honnêtement, je raffole du lait de vache, il m’était donc impossible de répondre à sa question. Elle me conseilla d’évincer tous les produits laitiers afin de voir s’il y avait des améliorations sur le transit de Marceau.

Pour le confort et le bien-être de Marceau, j’ai donc fait une éviction totale de tous les produits contenant du lait de vache.

Mon médecin ne m’a pas déconseillé de retarder l’introduction des fruits et des légumes. Nous avons respecté les règles de 48h entre chaque introduction d’un nouvel aliment. Il a découvert avec plaisir les fruits et les légumes. Tout s’est très bien passé.

À partir d’octobre 2018, nous décidons de réintroduire les biberons quotidiennement. Nous avons toujours essayé d’en glisser de temps en temps sans résultat. A l’approche de l’entrée chez la nounou, nous devions trouver une solution. J’en ai discuté avec notre médecin qui nous a proposé des laits alternatifs « de type Allernova » ou lait de riz en complément donc du lait maternel. Nous nous penchons vers le lait de riz disponible sans ordonnance en pharmacie. Il nous semble moins industriel qu’un lait allergénique, ce qui est un simple avis 100% personnel. Après réflexion, il est surtout plus rare, et nous avons vécu plusieurs pénuries durant lesquelles nous devions courir d’une pharmacie à l’autre pour trouver un pot. Les prix des pots de lait sont exorbitants, et certaines pharmacies ont profité de la rareté du produit pour augmenter leur prix.

En octobre 2018, j’ai rencontré une sage-femme spécialisée dans le suivi de l’allaitement. En lui faisant téter son doigt, elle souligne des difficultés à téter.

Je lui ai décrit mes tétées. Pour elle, j’étais sujette à un « réflexe d’éjection fort » RIF. Pour faire simple, le lait coule trop vite et trop fort. En effet, il arrivait à Marceau de s’étouffer avec mon lait. Avant certaines tétées, je devais vider un peu mon sein avant qu’il ne puisse boire. Pour elle, il n’était pas question d’intolérance mais de problème de succion.

Elle me conseilla des tétines de biberon différentes, de lui donner du lait au gobelet, à la cuillère… Marceau refuse toutes ces techniques que ce soit avec mon lait ou un autre lait.

Autant vous dire que Marceau n’était donc jamais resté sans nous plus de trois heures chez quelqu’un. Ne prenant pas le biberon, il nous était impossible de le laisser. En octobre 2018, nous forçons un peu les choses en le laissant chez une amie avec un biberon. Au bout de trois heures, il a réclamé pour manger et il a bu entièrement un biberon de lait de riz. Une victoire ! Nous réitérons l’expérience quelques jours plus tard, à notre grand désespoir il le refuse et pleure sans s’arrêter.

L’entourage et les professionnels nous rassurent : « un enfant ne se laissera jamais mourir de faim ! ».

1^er novembre 2018, c’est parti, je reprenais le travail… (je pourrais m’étendre sur le sentiment éprouvé mais cela prendrait trop de lignes !) Marceau était donc chez la nounou du lundi au jeudi, de 9h45 à 18h30 et le vendredi de 9h à 13h15.

Je tirais mon lait, avec le RIF, je tirais des quantités suffisantes pour qu’il tienne la journée. Le premier jour, il refusa tous les biberons. Il pleurait pour réclamer, lorsque la nounou lui proposait, il le refusait en pleurant.  Heureusement, il se calmait rapidement. Cela a duré toute la semaine. Le soir, il ne se ruait pas sur ma poitrine. Il était patient mais une fois au sein, il dévorait. A ce moment, aucune perte de poids n’a été constatée.

La deuxième semaine, il a commencé à boire un peu, 60 ml par jour, parfois 90 ml. Un pas en avant, deux en arrière. Marceau refusait de nouveau de boire. Durant 4 semaines la nounou s’est accrochée. Elle est patiente, douce et compréhensible… Elle nous a épaulés, et rassurés. Au bout des 4 semaines, nous décidons avec mon conjoint de faire un sevrage radical : arrêt de l’allaitement du jour au lendemain. Notre médecin nous en avait déjà parlé mais je n’étais pas prête. Un jeudi soir nous avons beaucoup parlé avec Marceau en lui expliquant que la tétée serait la dernière. Que ce n’était pas une punition, qu’il aurait encore tous les câlins qu’il voudrait, que je l’aimais très fort, que nous l’aimions tout autant… Il s’est endormi au sein, et s’est détaché de lui-même. Il s’est réveillé à 4h45 en réclamant la tétée. Mon conjoint lui a proposé un biberon (pour couper avec mon odeur). Il l’a refusé. J’ai essayé, mon odeur pouvait être rassurante, il a pleuré de plus belle. Des minutes difficiles et beaucoup de larmes. Il a fini par boire 70 ml puis s’est rendormi.

A 6h15, il a de nouveau réclamé. Il a refusé le biberon et s’est rendormi. Mon conjoint est parti travailler. Vers 9h Marceau a de nouveau réclamé. Je lui ai donné un biberon, il a pleuré mais a bu 110 ml en 45 minutes. Toutes les deux heures, il réclamait des petites quantités, puis des quantités de plus en plus importantes. Sur sa journée il a bu 1,2 litre de lait (lait maternel et lait de riz). Une quantité impressionnante. Il buvait au biberon aussi bien avec nous qu’avec la nourrice. Petit à petit ses quantités se sont stabilisées.

Depuis, il n’a plus jamais tété au sein. Une victoire (même si la transition a été très difficile à vivre). Il savait donc téter. Après réflexion, nous pensons qu’il avait en mémoire les premiers biberons au lait de vache qui lui brûlaient l’œsophage. Ce qui lui a créé un blocage. Les médecins n’ont pas d’avis sur ce point.

Marceau buvait donc mon lait et du lait de riz pour l’introduire en douceur. A partir de mi-décembre il ne buvait que du lait de riz et mangeait ses petits pots. Je ne faisais pas les pots moi-même. Il mangeait des pots industriels, très variés. Il se régalait.

Notre médecin nous a conseillé d’introduire le produit laitier (vache) par l’introduction de yaourt. Une cuillère le premier jour, puis deux au bout du troisième jour… à la moindre réaction nous devions arrêter, et réessayer 10 jours après. La première tentative a échoué au bout du troisième jours, il régurgitait et des boutons sont apparus. Idem pour la deuxième tentative. La troisième s’est arrêtée au bout du quatrième jour. Notre médecin nous a alors conseillé de consulter un autre médecin. Il ne se sentait pas assez formé pour gérer  » la suspicion d’intolérance ou d’allergie » de Marceau. Nous avons déménagé fin janvier 2019, et avons rencontré un nouveau médecin qui lui non plus ne souhaitait pas suivre la suspicion d’APLV de Marceau.

Même si nous sommes reconnaissants du suivi de notre médecin auprès desMarceau, nous aurions aimé qu’il nous dise plus tôt qu’il ne se sentait pas qualifié à suivre Marceau. Et surtout, qu’il nous oriente vers des spécialistes plus rapidement. Aujourd’hui, nous savons que nous n’aurions pas dû introduire le lait de vache de manière répétées comme il nous l’avait été conseillé. A chaque tentative, sa flore intestinale se détériorait, et n’avait pas le temps de se rétablir avant de subir de nouveau une introduction agressive des protéines de lait.

Des amis nous ont parlé de leur médecin qui était spécialisée chez les nourrissons. Je l’ai rencontré en février 2019.

Pour elle, Marceau était allergique au lait de vache. Elle nous a pris rendez-vous avec un gastro-entérologue pédiatre et un allergologue pour le tester. Enfin quelque chose de parlant et de concret !

En revanche, pour elle (et les études cliniques sur lesquelles elle se basait) les protéines de lait de vache ingérées par la mère ne peuvent pas être transmises par le lait maternel. Marceau ne pouvait donc pas avoir de réaction en tétant au sein. Sur ce point, je reste convaincue du fait de notre vécu et de mon expérience, que les protéines de lait de vache peuvent passer par le lait maternel. Je n’engage que mon avis. Je n’ai pas de preuve médicale à vous apporter, mais depuis j’ai discuté avec des jeunes mamans qui ont vécu la même expérience que moi avec l’éviction du lait de vache dans leur alimentation et qui ont vu une réelle amélioration de digestion chez leur enfant.

Le rendez-vous était pris pour juin 2019. D’ici là, elle nous a conseillé une éviction stricte du lait animal (vache, chèvre …). Nous avons suivi son conseil. En avril, un midi, nous lui avons donné un petit pot, au bout de 4/5 cuillères il s’est arrêté de manger. Il a pleuré pour ne plus manger. Nous n’avons pas insisté. 30 minutes après son repas, il s’est mis à vomir des quantités impressionnantes (effrayantes même). Il avait l’air plutôt en forme, pas comme lors de ses dernières gastros. (Marceau a fait trois gastros cette hiver-là). Après réflexion, nous avons regardé les ingrédients du petit pot : présence de crème en grande proportion. Nous faisions toujours attention à un ingrédient : lait.

Erreur vraiment ridicule donc, nous savons tous que l’ingrédient principal de la crème est le lait. Malheureusement le jour où j’ai acheté les petits pots cette évidence ne m’a pas effleurée… Le tri a été fait dans le placard !

Par chance, c’est la seule fois où cela est arrivé avec des protéines de lait de vache.

En juin 2019, j’ai rencontré le gastro-entérologue. Nous avons discuté un long moment. Il a ausculté Marceau. La courbe de croissance de Marceau stagnait depuis deux mois (cassure dans les deux courbes). Il m’a demandé de continuer l’éviction jusque fin août (6 mois d’éviction puisque nous l’avions commencé en février). Il nous a pris rendez-vous à la clinique afin de réintroduire les protéines de lait de vache sous surveillance hospitalière (TPO : tests de provocations par voie orale). Il nous a également demandé d’évincer les autres laits d’origine animale et le lait de soja. Les protéines de lait d’origine animale et de soja ayant des codes génétiques similaires.

Le diagnostic est tombé: « Marceau est allergique aux protéines de lait de vache, une allergie dite SEIPA ». Cette forme d’allergie se caractérise par des vomissements pouvant entraîner une déshydratation et un état léthargique. (Nous avons eu la chance de ne pas connaitre l’état léthargique durant son allergie).

Un conseil, écoutez-vous ! Que vous soyez une maman isolée ou un couple de parents écoutez-vous ! Que votre enfant déclare une intolérance, une allergie, une maladie auto-immune, ou même juste une indigestion passagère, vous êtes la (les) mieux placé(es) pour juger du mal être de votre enfant. Restez soudés ! Aujourd’hui encore, il nous arrive de rencontrer des professionnels de santé qui nous reprennent lorsque nous évoquons l’allergie de Marceau : “Votre enfant n’était pas allergique, il était intolérant”…. Peu importe le mot, le mal était réel. L’inquiétude de le voir se vider, se plier de douleur, de refuser de manger, de voir sa courbe de croissance (taille et poids) stagner (…) était quotidienne.